Болезнь Альцгеймера часто изображают в кино как медленное и болезненное угасание памяти и личности человека. Но множество семей, и в Казахстане в том числе, сталкиваются с этим недугом в реальной жизни.

Еще недавно тема деменции оставалась в тени, однако с увеличением продолжительности жизни она встречается всё чаще, превращаясь в серьёзный социальный вызов. Что же представляет собой эта болезнь Альцгеймера? Почему она возникает? Как её распознать? Как жить рядом с человеком, чья память увядает? Разобраться в этих вопросах корреспонденту TengriHealth помогла врач-психиатр Жибек Жолдасова. 

Видеоверсию этого интервью вы можете посмотреть на нашем YouTube-канале Tengri TV:

Деменция – обратная сторона долголетия

Жибек Жолдасова объясняет, что за последние сто лет средняя продолжительность жизни людей сильно увечилась. Если в начале XX века она достигала 40 лет, то сегодня в развитых странах превышает 80. В Казахстане этот показатель сейчас около 75 лет. Вместе с продолжительностью жизни выросло число "возрастных" болезней. 

Исследователи даже называют деменцию обратной стороной долгой жизни: чем больше человеку лет, тем выше риск утраты памяти и других когнитивных функций.

До 80 лет с деменцией сталкиваются лишь 3–5 процентов людей, а вот среди тех, кому за 80, частота уже намного выше.

В 2011 году в Алматы появилось первое отделение геронтопсихиатрии — туда молодых специалистов направляли заниматься проблемами пожилых. Спрос на лечение ментальных расстройств в старшем возрасте оказался очень высоким и с тех пор только растёт. 

Что такое болезнь Альцгеймера и деменция?

Деменцией называют синдром стойкого снижения интеллекта и памяти, возникающий по разным причинам. Это не конкретное заболевание, а широкий перечень состояний, при которых страдают мозг и мыслительные способности.

Основные причины деменции:

• Болезнь Альцгеймера — самая частая причина (примерно 60–70 процентов всех случаев), поэтому так часто эти два понятия стоят рядом.  
• Сосудистая деменция — ухудшение памяти после инсультов, тяжелых травм или операций на мозге, а также вследствие плохо леченной гипертонии или диабета.
• Деменция с тельцами Леви — сочетание упадка памяти с галлюцинациями и симптомами болезни Паркинсона (тремор, нарушение движений).

Всего известно более 100 различных болезней, способных привести к деменции.

Передаётся ли деменция по наследству?

Жибек Жолдасова поясняет, что большинство таких расстройств не являются напрямую генетическими:

"Из всех случаев деменции наследственно передаётся всего около 7 процентов. Чаще всего болезнь является приобретенной вследствие наличия факторов риска. Бояться того, что она неизбежно передастся от родителей, не стоит. Но не забывать при этом следить за своим образом жизни", — отмечает Жибек Жолдасова.

Тревожные сигналы: первые признаки болезни

Болезнь Альцгеймера начинается постепенно, и близкие не сразу понимают, что с пожилым человеком что-то не так. Однако, объясняет Жолдасова, есть ряд характерных симптомов, по которым можно заподозрить начинающуюся деменцию.

Появляются и другие "звоночки", на которые стоит обратить внимание:

• Повторы вопросов и рассказов.

Пожилой родственник может несколько раз подряд спрашивать одно и то же или заново рассказывать историю, словно слышит её впервые. Если близкий за день десять раз задаёт один и тот же вопрос — это явный повод насторожиться и показать его врачу.

• Регулярная потеря вещей.

Все мы иногда можем забыть, куда положили ключи или очки. Но при болезни Альцгеймера такое случается почти каждый день. Человек оставляет на видном месте кошелёк, телефон, ножницы или другие бытовые предметы, а потом не может их найти. Домашние начинают замечать, что поиски пропавших вещей превращаются в ежедневную проблему.

• Забывание слов.

У человека заметно скуднеет словарный запас. Ему становится трудно подобрать нужное слово, хотя оно "вертится на языке". У здоровых людей такое бывает редко и обычно забытое вспоминается через несколько минут. Но при деменции эпизоды, когда речь словно обеднела и нужные слова не приходят в голову, возникают всё чаще.

Иногда, впрочем, первые проявления болезни касаются не памяти, а характера. Человек в начале деменции может измениться эмоционально:

"Бывают случаи, когда начальные симптомы — это нарушения поведения и эмоций, — рассказывает Жибек Жолдасова. — Пожилой человек вдруг становится раздражительным, обидчивым. Родные списывают это на капризы или возрастные особенности, но на самом деле так проявляется легкая стадия деменции."

Как угасает память: закон Рибо

Для болезни Альцгеймера характерно закономерное прогрессирование нарушения памяти. Неврологи называют это законом Рибо: человек сначала забывает недавние события, а затем постепенно теряет воспоминания и о прошлом.

Если на ранней (лёгкой) стадии пациент не помнит того, что было сегодня, вчера или неделю назад, то на средней стадии из памяти стираются уже целые годы. Больной может не помнить значимых событий последних 5–10 лет.

На тяжёлой стадии утрачиваются воспоминания за 10–20 лет и более — человек "откатывается" разумом всё дальше в своё прошлое.

Жибек Жолдасова. Фото из личного архива. 

"Особенно болезненно, — говорит Жибек Жолдасова, — это сказывается на семье, ведь пациент перестаёт узнавать родных и помнить недавние утраты". Она рассказывает одну из типичных историй, которыми делятся родственники.

"Год назад не стало папы, но мама этого так и не запомнила, потому что несколько лет страдает забывчивостью. Каждый день она спрашивает, где её муж. Дети пытаются объяснять: "Папа умер", — и каждый раз для неё это новость, каждый раз она переживает утрату заново. В её восприятии муж исчез только что, и известие о его смерти становится трагедией".

Как же быть близким в такой ситуации? Врач рекомендует не напоминать о печальных событиях, а прибегнуть к тактике "благой лжи". Она успокоит человека, это лучше, чем снова и снова травмировать пожилого горькой правдой.

"Я обычно рекомендую не говорить о смерти, если человек не помнит, что кто-то из близких умер, — советует Жибек Жолдасова. – На такой вопрос лучше ответить спокойно: "В командировке, завтра приедет". Потом нужно незаметно перевести разговор на другую тему".

Жибек говорит, что поскольку кратковременная память не работает, через некоторое время человек и сам забудет, о чём спрашивал. Зато доброе объяснение он воспримет спокойно и вскоре отвлечётся. Больные люди порой не понимают, что именно им говорят, но, как дети, реагируют на интонацию. Поэтому важно говорить по-доброму, не злясь и не раздражаясь.

Поведенческие изменения при деменции: агрессия, бред и блуждания

На средней стадии деменции у пожилого человека появляются сложные поведенческие нарушения.

Часто возникает бредовая убеждённость, что близкие хотят ему навредить. Например, пациент отказывается пить лекарства, возмущаясь: "Вы травите меня таблетками", "таблетки испортят печень". Но без лечения деменция на этом фоне прогрессирует ещё быстрее.

У пожилых мужчин, как рассказывает Жолдасова, нередко развивается бред ревности: беспочвенные, но твёрдые подозрения в измене жены. Супруг обвиняет свою 80-летнюю жену, с которой прожил больше 50 лет, в неверности. И думает, что это было не когда-то, а происходит "прямо сейчас". Подобные идеи принимают абсурдные формы, но для больного они реальны.

Специалист вспоминает, что обычно говорят больные в таких случаях: 

"Просыпаюсь ночью, а между мной и женой лежит парень, она с ним мне изменяет. Разбудить его? Страшно — он молодой, вдруг побьёт меня…".

Со временем ситуация в семье накаляется. Из-за своих бредовых переживаний пациент может бесконечно скандалить, оскорблять членов семьи, даже проявлять физическую агрессию: швырять предметы, лезть в драку. Совместная жизнь превращается в постоянный конфликт, что очень тяжело для родных.

К сожалению, бывают и суицидальные случаи. 

"Ушёл из дома и не вернулся": ещё одна сторона деменции

Человек теряет способность ориентироваться и может уйти из дома в неизвестном направлении. Это ещё одна опасность, с которой сталкиваются родственники.

Нередко в новостях и соцсетях появляются объявления: "Потерялся дедушка. Ушёл из дома и не вернулся". Как отмечает Жибек Жолдасова, зачастую речь идёт о пациентах с деменцией:

"Иногда близкие не в силах удержать больного дома. Если он стоит у двери и рвётся наружу, то семья порой решает: лучше выпустить —  погуляет и вернётся. Обычно так и бывает: выйдет во двор, пройдёт круг и возвращается. Но в один из дней он может не найти дорогу назад", — предупреждает эксперт.  

Подобные риски можно и нужно снижать с помощью лечения. Применение специальных препаратов способно успокоить больного, снять у него тревожность, прекратить галлюцинации и агрессию.

Однако, как говорит специалист, многие семьи по-прежнему не обращаются за помощью, предпочитая терпеть "странности" своего пожилого родственника, относясь к ним, как к неизбежности. Такой подход в корне неверен. Современная медицина позволяет значительно скорректировать поведение при деменции, убрав или ослабив самые тягостные симптомы.

Диагностика и лечение болезни Альцгеймера

Куда обращаться, если вы заподозрили у близкого деменцию? Во всём мире проблемами памяти занимаются врачи-неврологи. Однако в нашей стране долгое время не было унифицированного подхода, и диагноз "болезнь Альцгеймера" официально ставили редко. Эту ситуацию планируют изменить.

По словам Жибек Жолдасовой, сейчас разработан новый национальный протокол, согласно которому проверять когнитивные функции смогут уже врачи общей практики в поликлиниках. Простой тест на память у терапевта станет первым шагом диагностики. При подозрении на деменцию пациента направят к неврологу или психиатру для уточнения диагноза и назначения лечения. Ожидается, что новый протокол утвердят и внедрят уже к концу этого года, после чего начнётся обучение врачей на местах.

"К сожалению, определять болезнь Альцгеймера со стопроцентной точностью пока сложно. Сейчас врачи основываются на клинических тестах (опросниках на память и мышление) и на данных МРТ или КТ головного мозга. По снимкам можно заметить характерные изменения, но этого недостаточно для диагноза — важнее картина симптомов", — говорит эксперт. 

Новые методы диагностики уже появляются в мире: специальные анализы позволяют выявлять в организме определённые белки и другие маркеры болезни Альцгеймера. Они повышают точность распознавания болезни до 90–100 процентов. Если такие тесты станут доступны и в Казахстане в ближайшее время, врачам будет гораздо легче подтвердить диагноз.

"Сегодня лечение обычно начинают, основываясь на типичной клинической картине, — говорит Жолдасова. — Хотя полностью излечить болезнь Альцгеймера современная медицина пока не может, существует медикаментозная терапия, способная замедлить её прогрессирование".

Доктор объясняет, что в Казахстане для пациентов с деменцией бесплатно доступны два препарата: донепезил и мемантин. Первый назначают на лёгкой стадии — он улучшает память и внимание. При переходе болезни в среднюю и тяжёлую стадию к нему добавляют мемантин, который снижает возбуждение и поддерживает когнитивные функции. 

Они не останавливают недуг навсегда, но у 70 процентов пациентов появляется заметное (пусть и временное) улучшение или стабилизация состояния. Больной становится более спокойным, контактным, ему легче выполнять повседневные дела.

К сожалению, у 20–30 процентов пациентов эффекта от препаратов не наблюдается — тогда врачи ищут другие способы поддержки.

Несмотря на ограниченность современных средств, наука не стоит на месте. В мире ведутся интенсивные исследования в поисках более действенного лекарства от болезни Альцгеймера. По мнению Жибек Жолдасовой, есть надежда, что в ближайшие 5–10 лет появятся принципиально новые методы терапии, способные существенно замедлить или даже остановить нейродегенеративный процесс.

Уход за больным: дома или в пансионате?

Жизнь семьи, в которой есть больной деменцией средней или тяжёлой степени, кардинально меняется. Уход за таким пациентом превращается в круглосуточную работу. Пожилой человек уже не может оставаться один: ему постоянно нужна помощь и присмотр.

На поздних стадиях деменции близкие больного сами могут оказаться на грани нервного срыва. Многие испытывают депрессию или повышенную тревожность, вынуждены сами принимать успокоительные препараты.

"Нужно зарабатывать, воспитывать детей и при этом 24 часа в сутки быть рядом с больным. Это сложно. К тому же мало кто знает, как правильно ухаживать за человеком с когнитивными нарушениями. Нас этому нигде не учат", — говорит Жибек. 

Неподготовленные родственники допускают ошибки, из-за которых выгорание наступает ещё быстрее. Например, они могут думать, что бабушка нарочно "капризничает" или притворяется, ведь иногда её сознание выглядит вполне ясным.

"На самом деле при деменции состояние человека нестабильно: бывают краткие улучшения, а затем новые провалы в памяти. Больной не играет в "дурачка" — это болезнь неотвратимо разрушает его психику", —  объясняет наша собеседница.

Рано или поздно семье приходится искать дополнительную помощь.

Один из вариантов – определение пожилого человека в специальный интернат или частный пансионат. В Казахстане существуют государственные дома ветеранов или социальные дома (раньше их называли домами престарелых) — здесь пенсионер может жить постоянно. Кроме того, в последние годы появилось множество частных пансионатов по уходу за пожилыми.

По словам Жибек Жолдасовой, только в Алматинском регионе открыто более ста таких заведений и около 30 из них начали работу в прошлом году. Большинство постояльцев в них — как раз люди с деменцией. Это говорит о том, что проблема с уходом стоит очень остро.

Решиться отправить родственника в пансионат непросто с моральной точки зрения. Как правило, семьи приходят к этому шагу, лишь когда все силы уже исчерпаны и жить по-старому становится невыносимо, ведь уход за тяжёлым больным может длиться годами и полностью выбивает родных из колеи. 

"К решению оформить близкого в специализированный пансионат родственники обычно приходят, когда вся семья прошла все стадии выгорания, — отмечает Жибек Жолдасова. — Многие члены семьи в депрессии или тревожном состоянии, некоторые сами принимают антидепрессанты, просто чтобы "вывозить" уход.

Жолдасова считает, что в конечном итоге эти последствия обходятся ухаживающим гораздо дороже (и речь не только и не столько о материальной стороне), чем определить пожилого в пансионат.

В специализированном учреждении за больным круглосуточно присматривают профессионалы, у него режим, общение со сверстниками, медицинский контроль. Тем временем семья получает возможность вернуться к нормальной жизни, навещая родного человека.  

"К сожалению, общество нередко осуждает такой выбор. Выглядит всё так, будто дети "сдали" родителя. Но нужно помнить: заботиться о больном следует так, чтобы самим эмоционально и физически не сломаться под тяжестью этой ноши, — напоминает специалист. — Если собственные силы на исходе, привлечение внешней помощи — единственный разумный выход". 

Советы для родственников

Как же облегчить жизнь тех, кто заботится о близком с болезнью Альцгеймера? Доктор Жолдасова даёт несколько рекомендаций, основанных на её многолетнем опыте работы с такими семьями:

• Помните: виновата болезнь, а не человек.

Ваш родной не специально вас раздражает или мучает — это недуг изменил его поведение. Представьте, что перед вами уже не прежняя мама или папа, а сама болезнь, которая постепенно стирает личность близкого. Осознание этого помогает снизить обиду: ведь ругаться тут бесполезно, лучше направить силы на помощь.

• Отдыхайте вместе с больным.

Не пытайтесь переделать все дела, пока пожилой человек спит или спокоен — лучше тоже используйте это время для отдыха. Как мама спит одновременно с малышом, так и ухаживающему за дементным пациентом важно восстановиться при любом удобном моменте. Ваши силы не беспредельны и их нужно беречь.

• Не забывайте о себе: принцип "маска на себя".

Чтобы позаботиться о больном, вы сами должны оставаться в ресурсе. Помните правило, которое мы слышим во время полёта: сначала наденьте кислородную маску на себя, потом на другого. Если вы "сломаетесь" от перенапряжения, некому будет смотреть за вашим родственником. Поэтому находите время для своего здоровья, отдыха, поддерживайте личную жизнь — это не эгоизм, а необходимость.

• Не позволяйте посторонним внушать вам чувство вины.

По опыту Жибек Жолдасовой, нередко находятся "советчики" из числа родни, которые сами палец о палец не ударили, но критикуют тех, кто реально "тянет" на себе больного.

Одни требуют отменить врачебное лечение ("зачем ты травишь маму таблетками?"), другие возмущаются отправкой в пансионат ("это твоя обязанность – терпеть и ухаживать").

"Столкнувшись с таким давлением, помните: мнение этих людей не должно вас беспокоить, — говорит Жолдасова. — Если у вас есть родственники, которые вам мешают ухаживать правильно за родителем, просто заблокируйте их.

"Вы имеете полное право отстранить всю родню, которая обвиняет вас или навязывает нереальные методы лечения, но сама при этом не помогает, — продолжает она свою мысль. — Заботьтесь прежде всего о себе. Все, кто мешает и не поддерживает, пусть идут своей дорогой."

Наука и надежды: взгляд в будущее

Последние годы Жибек Жолдасова уделяет большое внимание научной работе в сфере деменции. Её интерес к исследованиям возник не случайно: в практике врача встретилось несколько семейных (наследственных) случаев болезни Альцгеймера.

Она говорит, что один из них оказался уникальным даже по мировым меркам. У членов семьи выявили крайне редкую генетическую мутацию, связанную с болезнью Альцгеймера. Изучение этого варианта гена может пролить свет на новые механизмы развития заболевания.

Возможно, казахстанским учёным удастся сделать научное открытие: описать неизвестный ранее путь, приводящий к гибели нейронов, и тем самым наметить новую цель для лекарств против деменции.

Погружаясь в генетику и молекулярную биологию мозга, доктор Жолдасова признаётся, что взглянула по-новому на человеческий организм.

"Наш мозг — невероятно сложный и тонко настроенный инструмент. Каждый нейрон окружён целой "свитой" вспомогательных клеток, которые обеспечивают его работу. То, что эволюционировало миллионами лет, мы иногда можем разрушить в одночасье. Мы курим, употребляем алкоголь, ведём нездоровый образ жизни и абсолютно не думаем о себе. И это, честно говоря, страшно", — рассуждает Жолдасова. 

И напоминает, что человек — идеально эволюционировавшая "машина" для мышления и созидания. И вместе с тем это очень хрупкая система, требующая бережного отношения. 

Читайте также:

"Несгибашки", квадрат и мифы об аутизме: как живут семьи детей с РАС

"Я боялась своих мыслей": история женщины, пережившей послеродовую депрессию

Генетика в Казахстане: ген ожирения, дети на заказ и семейный рак — мифы и правда

Выгорание и стресс. Алмаз Шарман о том, как вернуть ясность мышления